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Obbligatorio in Sicilia screening neonatale per atrofia muscolare spinale

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Obbligatorio anche in Sicilia lo screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.


E’ stata approvata dall’Ars, la legge M5S, che porta la firma dell’on. Antonio de Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari, trovando anche consenso unanime a sala d’Ercole.


È il traguardo – dice Antonio De Luca, – di un percorso di civiltà che può salvare diverse vite e dare ai bambini che sono affetti da questa patologia una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto a una somministrazione tardiva”.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare, camminare, deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90% dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.
“Quaranta nati l’anno con questa malattia – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro se effettuato in fase prenatale”.
Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se ha tutte le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
“La legge approvata oggi – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si stanno muovendo in tal senso.
La Sicilia grazie a questa legge sarà tra le prime in Italia a eseguire questo tipo di screening in attesa che lo Stato lo inserisca tra i Lea e quindi tra gli screening obbligatori su tutto il territorio nazionale. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato sanità, confido che saremo presto operativi. Ringrazio i componenti della commissione e l’aula per l’approvazione unanime che ha portato a questo importantissimo traguardo”.
“Quest’approvazione – dice Carlo Gilistro, componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.


La Sicilia grazie a questa legge sarà tra le prime in Italia a eseguire questo tipo di screening in attesa che lo Stato lo inserisca tra i Lea e quindi tra gli screening obbligatori su tutto il territorio nazionale. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato sanità, confido che saremo presto operativi. Ringrazio i componenti della commissione e l’aula per l’approvazione unanime che ha portato a questo importantissimo traguardo”.
“Quest’approvazione – dice Carlo Gilistro, componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

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Ordinanza sindacale sull’uso razionale dell’acqua

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Il sindaco Di Stefano ha firmato oggi un’ordinanza, attraverso il settore lavori pubblici per sensibilizzare la cittadinanza al risparmio dell’acqia ed uso più razionale dei suoi consumi.

Si fa riferimento al vademecum rilasciato dall’Autorità di bacino. Il Sindaco ha invitato i cittadini a non sprecare acqua e ad utilizzarla, almeno fino al prossimo 31 ottobre, in modo “razionale e corretto”, adottando comportamenti virtuosi. Le indicazioni saranno valide fino a quando verrà mantenuta l’emergenza dichiarata dal presidente della Regione. Nell’ordinanza si precisa che vanno evitati usi per “l’irrigazione e l’annaffiatura di orti, giardini e prati”, “il lavaggio di aree cortilizie e piazzali”, “il lavaggio di veicoli privati nelle proprie abitazioni” e “il riempimento di fontane ornamentali private e vasche da giardino private” evitando “tutti gli usi diversi da quello alimentare, domestico e igienico”.

Nessuna modifica per l’acqua destinata alle attività commerciali e a finalità domestiche.

In allegato il Vademecum delle azioni e buone pratiche finalizzate al risparmio idrico potabile ed alla riduzione dei consumi emanato dalla Presidenza della Regione Siciliana.

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Sopralluogo del sindaco allo stadio Presti per verificarne le condizioni

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Questa mattina l’Amministrazione comunale ha effettuato un sopralluogo allo stadio Vincenzo Presti per verificare le condizioni della struttura di via Niscemi in vista della nuova stagione agonistica.

Al sopralluogo erano presenti il Sindaco Terenziano Di Stefano, gli assessori Morgana (Patrimonio), Di Dio (Lavori pubblici), Favitta (Sport), i consiglieri Lupo e Castellana, i responsabili tecnici della Ghelas e la dirigenza al completo del Gela Calcio. Sono stati concordati i primi interventi per rendere immediatamente fruibile lo stadio Presti, iniziando dal rettangolo di gioco, le piccole manutenzioni elettriche e logistiche, la sistemazione degli spogliatoi, la liberazione della vecchia copertura della tribuna accatastata in via Pozzillo ed altre opere di sistemazione generale.

Il Sindaco ha ipotizzato l’affidamento della gestione temporanea della struttura alla società biancazzurra nelle more di predisporre un bando pubblico. Per la riqualificazione complessiva dello stadio si farà fede al Pnrr, dove è già previsto un finanziamento concesso per la rifunzionalizzazione del “Presti”. Il progetto prevedeva anche la realizzazione della copertura per la tribuna, ma i tempi non saranno brevi. Nel caso di difficoltà nel rendere esecutivo il finanziamento si intraprenderà un percorso alternativo, ovvero un avviso pubblico per fare realizzare ai privati la copertura della tribuna in cambio di una concessione temporale di produzione di energia elettrica attraverso pannelli fotovoltaici.

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La baia di Tucidide fruibile ma sporcata dall’uomo – video

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Il mare di Gela ha recuperato la trasparenza dei tempi d’oro degli anni ’50, quando rappresentava la punta di diamante della costa siciliana. Poi arrivò l’industria chimica senza regole ed il mare divenne una discarica.

A dieci anni dalla dismissione dell’industria pesante, il mare è tornato al suo antico splendore e le spiagge sono prese d’assalto non soltanto dai gelesi ma dai cittadini del circondario, per non parlare delle famiglie dei migranti che tornano a fruirne.

Tutta la costa è fruibile: dalla spiaggia che si apre dopo qualche centinaio di metri dalla zona industriale ai confini con marina di Butera. E si vede!

A questo si aggiunga l’apporto dei volontari che hanno ripulito le spiagge dell’area sud est, apponendo nomi storici vista l’allocazione vicina alla zona archeologica. Il Comitato di quartiere Ospizio Marino, l’associazione Gela che cambia non si sono risparmiati ed il risultato parla da sè: spiagge pulite e fruibili.

Pulite fino a quando l’uomo non ci mette piede. E quando vi mette piede la spiaggia non è più pulita.

“E’ quanto è accaduto ieri – racconta il segretario dell’associazione presieduta da Renato Messina, Emanuele Sacco – nella baia Tucidide, dove i bagnanti hanno lasciato spazzatura a profusione che siamo stati costretti a raccattare per lasciare tutto in ordine. E’ così difficile mettere i resti in un sacchetto e riporli nei cestini? Questo per non vanificare l’opera dei volontari che ha riportato in auge pezzi di spiaggia dimenticata da decenni”.

L’uomo sporca, è vero. Dappertutto. Ma le aziende incaricare non sono tanto solerti da ripulire nell’immediatezza, come avviene in tutte le città moderne. E il risultato è quello che si vede nelle foto.

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Direttore Responsabile: Giuseppe D'Onchia
Testata giornalistica: G. R. EXPRESS - Tribunale di Gela n° 188 / 2018 R.G.V.G.
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