"Dignità e assistenza per tutti i pazienti affetti da SLA"

Una madre e i suoi familiari si sono trovati di fronte a una realtà straziante: dopo due anni e mezzo di assistenza presso la RSA del Santa Barbara Hospital di Macchitella, la loro vita è stata stravolta dalla notizia del trasferimento della donna, affetta da sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Un cambiamento che, dopo oltre due anni, solleva interrogativi necessari e urgenti sul sistema di assistenza ai pazienti con malattie neurodegenerative.

La paziente ha combattuto con coraggio contro questa malattia per quasi dieci anni, ricevendo supporto e cure specializzate prima dai familiari a casa e, negli ultimi due anni, nella RSA. Tuttavia, a febbraio, i familiari hanno ricevuto una comunicazione definitiva: la struttura, essendo geriatrica, non poteva più assistere loro madre.

"Ci aspettavamo un percorso condiviso, non un cambiamento così drammatico - affermano Nicola, Graziana e Gisella Bacarella, i tre figli della donna -. La nostra famiglia ha investito tempo, energie e risorse economiche per garantire a mia madre le migliori cure possibili. Ora ci troviamo a dover affrontare l'incertezza di un trasferimento in un hospice, un ambiente nuovo che la rende indifesa e spaventata, nonostante la professionalità e la disponibilità del dottor Alario, l'unico nel territorio che ha attenzionato il caso di mia madre."

Questa vicenda non è solo una questione locale; è un grido d’allarme che deve risuonare in tutto il Paese. La SLA, come molte altre malattie neurodegenerative, richiede un'assistenza continua e competenze specifiche. I pazienti e le loro famiglie meritano un sistema sanitario in grado di garantire continuità e stabilità, non solo dal punto di vista medico, ma anche umano. I familiari della paziente chiedono che le istituzioni sanitarie si facciano carico di questa responsabilità, affinché nessuno debba subire simili disagi. "Siamo qui per chiedere che venga garantita la dignità e il diritto a un’assistenza adeguata per tutti i pazienti affetti da SLA. Non vogliamo che altre famiglie debbano vivere questo incubo," sottolineano.

Questa situazione solleva interrogativi fondamentali sul nostro sistema di assistenza e sulla sua capacità di rispondere alle esigenze di pazienti vulnerabili. Le RSA devono essere in grado di fornire risposte adeguate e, quando non possono farlo, devono essere previste soluzioni alternative, che non possono gravare solo sull’hospice, in modo da garantire un percorso di cura continuo e dignitoso. È tempo che la società civile e le istituzioni si uniscano in un impegno concreto per migliorare le condizioni di vita dei pazienti con malattie neurodegenerative. La dignità dei pazienti e il supporto alle loro famiglie devono diventare una priorità.

La storia di questa famiglia è una storia di amore e lotta, ma anche di un sistema che deve essere migliorato. È fondamentale che la voce di chi vive queste esperienze venga ascoltata e che si agisca per garantire un futuro migliore a tutti coloro che, come la madre dei tre fratelli, affrontano la SLA.