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‘Le malattie mieloproliferative nel Terzo millennio’

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Ematologi e pazienti “rari” provenienti da tutta Italia s’incontrano a Palermo per parlare di cure e prospettive della ricerca di questo gruppo di malattie del sangue. Al convegno ha presenziato anche il gelese Giacomo Giurato, responsabile della comunicazione regionale dell’Aipem che ha reso la sua testimonianza diretta da paziente.


Policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi sono le principali patologie
Mieloproliferative (MPN) croniche. Ritenute un tempo tipiche dell’età matura, oggi si riscontrano in sempre più giovani e giovanissimi grazie alla scoperta di alcune mutazioni che le caratterizzano. Non esiste al momento una cura in grado di arrestare la progressione di queste malattie. L’unica possibilità di guarigione è rappresentata dal trapianto di cellule staminali, procedura ancora gravata da rischi e riservata solo a pazienti con mielofibrosi in fase avanzata, la più complessa delle tre patologie.
L’approvazione di farmaci specifici consente tuttavia oggi a gran parte dei pazienti di ottenere una buona qualità di vita. “I timori, le domande che un giovane prova di fronte a una diagnosi di MPN sono indubbiamente diversi da quelli vissute da una persona più adulta o anziana – spiega Antonella Barone, Presidente nazionale di AIPAMM odv – Ci si chiede se è possibile avere figli o come tutelare la fertilità in caso di assunzione di alcuni farmaci o di trapianto di midollo osseo, mentre i più anziani possono presentare anche problemi di gestione di altre patologie tipiche dell’età avanzata. Noi vogliamo dare risposte a queste domande e anche promuovere l’idea di una cura che comprenda gli aspetti emotivi e strumenti per conseguire il miglior benessere psicofisico possibile, sia pure in presenza di una malattia che ci accompagnerà per tutta la vita”.
Il convegno ‘Le malattie mieloproliferative nel Terzo millennio’ intende approfondire alcuni di questi aspetti “affrontare il tema della cura nella sua globalità, informando i pazienti nello stesso tempo sui trattamenti in uso e allo studio, sulle nuove conoscenze relative a questo campo di ricerca che si è molto intensificato negli ultimi anni” – aggiunge Vincenzo Accurso, ematologo (Policlinico Giaccone, Palermo) e coordinatore Sicilia di AIPAMM OdV.
“Ringrazio AIPAMM di avere scelto per la seconda volta Palermo per un convegno nazionale su questo gruppo di malattie rare. È un importante riconoscimento del contributo che abbiamo dato fin dalla sua nascita, nel 2012 a Pavia, con la nostra sede territoriale partecipando fattivamente a tutte le iniziative d’informazione e di supporto ai pazienti promosse dall’associazione in questi anni” commenta Norino Ventimiglia, coordinatore della sede AIPAMM Nike di Palermo.
L’AIPAMM OdV è l’unica associazione oggi in Italia che si occupa in modo esclusivo delle tre principali Neoplasie Mieloproliferative Croniche Ph – attraverso una prospettiva d’insieme che comprende

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Fondi Unione dei Comuni:l’Ugl avanza molte perplessità

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Al confronto con i sindaci dell’Unione dei Comuni, ieri in municipio a Gela, ha preso parte, insieme ad altri rappresentanti sindacali, il segretario confederale Ugl Andrea Alario. Ha risposto alla convocazione diramata dal presidente della giunta dell’Unione, Massimiliano Conti. Il segretario teme però che ci siano fin troppi paletti già fissati e risorse limitate su alcuni punti nodali.

“E’ da sostenere la volontà che con la nuova programmazione e i relativi fondi si voglia supportare la nascita di nuove imprese sul territorio – dice Alario – però, dobbiamo chiederci su quali basi lavorative, visto che il lavoro scarseggia in tutti i comparti. Prima di tutto, bisognerebbe creare le condizioni per il lavoro e poi chiaramente formare e sostenere nuove realtà imprenditoriali”.

Anche rispetto all’obiettivo di rilanciare il turismo, Alario non intravede vere possibilità, almeno se i numeri degli stanziamenti rimarranno tali.

“Ci sono poche risorse per il turismo – precisa – anche in questo caso, bisognava valutare in maniera differente. Io e la nostra organizzazione sindacale non siamo abituati alle “zone Cesarini” ma a realizzare e completare progetti. Ci sono aspetti che non convincono. Il sindaco Conti ha spiegato che un confronto con le parti sociali ci sarà. Non può essere però solo fine a se stesso o sporadico”.

L’attenzione del segretario si pone, infine, sulle risorse per l’abbattimento delle emissioni in atmosfera e la transizione ecologica. “Sono stati dettati obiettivi, penso irraggiungibili in un breve lasso di tempo, anzitutto perché mancano le condizioni di partenza – conclude – il processo dovrebbe essere graduale”.

Tutti aspetti che per Alario vanno rivisti con molta attenzione. La nuova programmazione 2021-2027, per l’Unione dei Comuni, con Gela, Niscemi e Butera, dispone fondi per quaranta milioni di euro, potenzialmente aumentabili fino a 57 milioni.

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Celiachia tra scienza, nutrizione e qualità della vita

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Caltanissetta- Due giornate di formazione per medici, biologi, infermieri e psicologi nella sede dell’Ordine dei medici e degli odontoiatri provinciale.

Medici chirurghi, biologi, infermieri e psicologi con il coinvolgimento dei rispettivi Ordini affronteranno il tema della celiachia durante l’evento formativo, in programma a Caltanissetta presso la sede dell’Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, nelle due giornate di venerdì 16 e sabato 17 maggio 2025. 

Ben 13 i crediti assegnati per i professionisti che parteciperanno al corso ECM dal titolo “Celiachia tra scienza, nutrizione e qualità della vita”. Il Presidente dell’OMCeO provinciale Giovanni D’Ippolito ancora una volta sottolinea l’importanza dell’approccio multidisciplinare per garantire un confronto costruttivo tra esperti e una visione più ampia e approfondita della tematica trattata. 

“La celiachia è una enteropatia che colpisce principalmente l’intestino tenue – si precisa nella brochure- ed è causata dall’ingestione di glutine in individui geneticamente predisposti; il suo sviluppo dipende da una risposta immunitaria alle proteine del glutine ed ha una prevalenza nella popolazione generale che varia dallo 0,5% al 2% (1).

La presentazione clinica della malattia celiaca è altamente variabile e comprende non solo i sintomi gastrointestinali classici, ma anche manifestazioni extraintestinali e casi subclinici oltre a comorbidità”. 

L’evento verrà suddiviso in quattro sessioni dalla diagnosi alla gestione della celiachia e psicoeducazione, dalla nutrizione al modello biopsicosociale, pensando non soltanto all’adulto ma anche ai bambini.

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“Armonie d’Epoca”. La magia dello Stradivari a Gela: concerto il 23 maggio al teatro Eschilo

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Il prezioso violino Stradivari, realizzato nella celebre liuteria di Cremona nel 1730, rappresenta un capolavoro di maestria e innovazione, ancora oggi ammirato in tutto il mondo. Proprio un violino Stradivari sarà il grande protagonista di un concerto che si terrà venerdì 23 maggio alle ore 21:00 al Teatro Eschilo di Gela. Questo straordinario simbolo di eccellenza artigianale sarà al centro di un evento unico, con la partecipazione del Presidente nazionale dell’ANLAI, Nicolini Gualtiero, uno dei massimi esperti mondiali di liuteria.

Il concerto offrirà un’esperienza culturale irripetibile. Purtroppo, a causa di impegni imprevisti, il Cavaliere e Prof. Nicolini Gualtiero non potrà essere presente di persona, ma sarà disponibile per un intervento in diretta durante la presentazione presso il Comune di Gela, come confermato. L’evento è patrocinato dal Comune di Gela, grazie alla sensibilità del sindaco Terenziano Di Stefano e dell’assessore ai beni culturali e al turismo Romina Morselli, che hanno prontamente compreso l’alto valore di questa iniziativa e si sono impegnati nel supportarla, riconoscendo l’importanza di portare un’esperienza unica e di prestigio nella nostra comunità.

«Come Responsabile regionale e Direttore artistico di ANLAI Sicilia, nonché membro del Consiglio Direttivo Nazionale della sede di Cremona, sono entusiasta di portare in Sicilia un evento di tale importanza – ha dichiarato Orazio Messina, ideatore e organizzatore dell’iniziativa -. Metterò tutto il mio impegno per celebrare la grande tradizione della liuteria, portando un autentico pezzo di Cremona nel cuore del Mediterraneo». Questo evento non sarà semplicemente un concerto, ma un vero e proprio viaggio nella storia e nell’arte della liuteria, offrendo alla  comunità gelese un’opportunità unica.

Il violino, in eccellenti condizioni di conservazione e con la sua vernice originale color “gold orange brown” ancora intatta, fa parte della ristretta cerchia di strumenti definiti ‘dalla grande voce’, costruiti per pochi anni nella liuteria Stradivari e di cui rimangono pochi esemplari al mondo. L’ingresso al teatro sarà gratuito, previa richiesta del biglietto al botteghino. L’organizzazione riserverà biglietti per gli studenti delle scuole e le associazioni. Gli altri biglietti potranno essere ritirati al Teatro Eschilo a partire da martedì 20 maggio, tutti i giorni fino al 23 maggio, dalle 17:00 alle 20.

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Direttore Responsabile: Giuseppe D'Onchia
Testata giornalistica: G. R. EXPRESS - Tribunale di Gela n° 188 / 2018 R.G.V.G.
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