‘Le malattie mieloproliferative nel Terzo millennio’

Ematologi e pazienti “rari” provenienti da tutta Italia s’incontrano a Palermo per parlare di cure e prospettive della ricerca di questo gruppo di malattie del sangue. Al convegno ha presenziato anche il gelese Giacomo Giurato, responsabile della comunicazione regionale dell'Aipem che ha reso la sua testimonianza diretta da paziente.

Policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi sono le principali patologie
Mieloproliferative (MPN) croniche. Ritenute un tempo tipiche dell’età matura, oggi si riscontrano in sempre più giovani e giovanissimi grazie alla scoperta di alcune mutazioni che le caratterizzano. Non esiste al momento una cura in grado di arrestare la progressione di queste malattie. L’unica possibilità di guarigione è rappresentata dal trapianto di cellule staminali, procedura ancora gravata da rischi e riservata solo a pazienti con mielofibrosi in fase avanzata, la più complessa delle tre patologie.
L’approvazione di farmaci specifici consente tuttavia oggi a gran parte dei pazienti di ottenere una buona qualità di vita. “I timori, le domande che un giovane prova di fronte a una diagnosi di MPN sono indubbiamente diversi da quelli vissute da una persona più adulta o anziana – spiega Antonella Barone, Presidente nazionale di AIPAMM odv – Ci si chiede se è possibile avere figli o come tutelare la fertilità in caso di assunzione di alcuni farmaci o di trapianto di midollo osseo, mentre i più anziani possono presentare anche problemi di gestione di altre patologie tipiche dell’età avanzata. Noi vogliamo dare risposte a queste domande e anche promuovere l’idea di una cura che comprenda gli aspetti emotivi e strumenti per conseguire il miglior benessere psicofisico possibile, sia pure in presenza di una malattia che ci accompagnerà per tutta la vita”.
Il convegno ‘Le malattie mieloproliferative nel Terzo millennio’ intende approfondire alcuni di questi aspetti “affrontare il tema della cura nella sua globalità, informando i pazienti nello stesso tempo sui trattamenti in uso e allo studio, sulle nuove conoscenze relative a questo campo di ricerca che si è molto intensificato negli ultimi anni” - aggiunge Vincenzo Accurso, ematologo (Policlinico Giaccone, Palermo) e coordinatore Sicilia di AIPAMM OdV.
“Ringrazio AIPAMM di avere scelto per la seconda volta Palermo per un convegno nazionale su questo gruppo di malattie rare. È un importante riconoscimento del contributo che abbiamo dato fin dalla sua nascita, nel 2012 a Pavia, con la nostra sede territoriale partecipando fattivamente a tutte le iniziative d’informazione e di supporto ai pazienti promosse dall’associazione in questi anni” commenta Norino Ventimiglia, coordinatore della sede AIPAMM Nike di Palermo.
L’AIPAMM OdV è l’unica associazione oggi in Italia che si occupa in modo esclusivo delle tre principali Neoplasie Mieloproliferative Croniche Ph – attraverso una prospettiva d’insieme che comprende