Obbligatorio anche in Sicilia lo screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.
E’ stata approvata dall’Ars, la legge M5S, che porta la firma dell’on. Antonio de Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari, trovando anche consenso unanime a sala d’Ercole.
“È il traguardo – dice Antonio De Luca, – di un percorso di civiltà che può salvare diverse vite e dare ai bambini che sono affetti da questa patologia una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto a una somministrazione tardiva”. L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare, camminare, deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90% dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età. “Quaranta nati l’anno con questa malattia – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro se effettuato in fase prenatale”. Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se ha tutte le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso. “La legge approvata oggi – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si stanno muovendo in tal senso. La Sicilia grazie a questa legge sarà tra le prime in Italia a eseguire questo tipo di screening in attesa che lo Stato lo inserisca tra i Lea e quindi tra gli screening obbligatori su tutto il territorio nazionale. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato sanità, confido che saremo presto operativi. Ringrazio i componenti della commissione e l’aula per l’approvazione unanime che ha portato a questo importantissimo traguardo”. “Quest’approvazione – dice Carlo Gilistro, componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.
La Sicilia grazie a questa legge sarà tra le prime in Italia a eseguire questo tipo di screening in attesa che lo Stato lo inserisca tra i Lea e quindi tra gli screening obbligatori su tutto il territorio nazionale. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato sanità, confido che saremo presto operativi. Ringrazio i componenti della commissione e l’aula per l’approvazione unanime che ha portato a questo importantissimo traguardo”. “Quest’approvazione – dice Carlo Gilistro, componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.
C’è anche un pizzico di sicilianità, ai campionati europei under 21 di calcio, in corso di svolgimento in Slovacchia. Nello staff degli azzurrini (6 punti in due partite ed in testa al girone con la Spagna), figura anche la dottoressa in alimentazione e nutrizione umana, Maria Luisa Cravana, biologa e dietista.
Di origini buterese, Maria Luisa ha già prestato il proprio contributo anche nella nazionale under 17.
Figlia di Gaetano Cravana (già dirigente del Commissariato di Polizia di Gela), Maria Luisa lavora al Laser Milano Medical Center e allo Sport Health Colli Albani di Roma. Ha uno studio privato anche a Butera.
A poche ore dalla presentazione del progetto di restyling dello Stadio Vincenzo Presti e dal ritrovato entusiasmo verso lo sport grazie alla storica promozione del Gela Calcio in Serie D, emergono i primi particolari sugli affidamenti per la realizzazione del nuovo impianto.
Il Comune di Gela per la manutenzione dello stadio ha avuto dall’art della Regione sicilia un finanziamento di 196.000 euro. L’amministrazione comunale si è avvalsa della modalità affidamento diretto sotto soglia, rispetta alla cifra massima di 150.000 euro a fronte della quale avrebbe dovuto essere bandita la gara di appalto ed ha affidato i lavori per un importo di 149.897,74 euro alla società Sa.Ma srl con sede legale in via Erofilo 13, come si evince dalla delibera pubblicata sul sito istituzionale.
“Nel dicembre scorso – spiega il sindaco Di Stefano- l’Ars ha stanziato la somma di 196 mila per la realizzazione dell’impianto si illuminazione dello Stadio . L’affidamento è stato assegnato attraverso il Mepa (mercato elettronico) previsto dalla legge : ogni Comune abbattere i tempi delle gare con il metodo sottosoglia e scegliere la società che può servire a realizzare i progetti senza sottostare a lungaggini che bloccano i lavori. L’affidamento è stato seguito direttamente dall’ufficio preposto del Comune di Gela. Non conosco la società che ha ottenuto l’appalto ma mi auguro che realizzi il progetto in tempi brevi”.
Negli ambienti politici si vocifera che si tratti di società vicina al gruppo di Fratelli d’Italia.
L’affidamento sotto soglia si riferisce agli appalti pubblici di lavori, servizi e forniture di importo inferiore a determinate soglie economiche, stabilite a livello europeo. Questi appalti sono regolamentati dal D.Lgs. 36/2023 e possono essere affidati con diverse procedure, tra cui l’affidamento diretto e la procedura negoziata senza bando.
Gli affidamenti sotto soglia sono contratti pubblici di lavori, servizi e forniture che non raggiungono i valori di soglia previsti dal regolamento europeo.
E’ consentito per appalti di lavori di importo inferiore a 150.000 euro, e per servizi e forniture di importo inferiore a 140.000 euro. Procedura negoziata senza bando: è utilizzata per importi superiori ai limiti dell’affidamento diretto, ma inferiori alle soglie di rilevanza europea, previa consultazione di un numero minimo di operatori economici.
Il D.Lgs. 36/2023 ha ridefinito le procedure per gli appalti sotto soglia, consentendo l’affidamento diretto fino a 150.000 euro per i lavori. Il Decreto Semplificazioni 2025 non ha modificato le soglie, ma ha mantenuto la possibilità di affidamento diretto per lavori fino a 150.000 euro e per servizi/forniture fino a 140.000 euro. Requisiti:Per importi inferiori a 40.000 euro, le stazioni appaltanti sono esonerate dalla verifica sistematica dei requisiti degli operatori, che possono attestare il possesso mediante dichiarazione sostitutiva.
In genere non sono richieste garanzie provvisorie, ma se richieste non possono superare l’1% del valore del contratto, mentre la garanzia definitiva può essere esclusa in determinate situazioni. Procedure ordinarie:È possibile utilizzare procedure ordinarie (es. gara) per gli appalti sotto soglia, rispettando il principio di risultato e la rotazione degli incarichi
Si insedierà mercoledì prossimo, il nuovo presidente del tribunale di Enna. Si tratta di Miriam D’Amore, ex presidente della Sezione Penale del Tribunale di Gela.
Piemontese di Cuneo, D’Amore ha ricoperto ruoli importanti nella magistratura nella lotta alla mafia. E’ stata procuratore facenti funzioni al tribunale di Gela, pubblico ministero a Caltanissetta, giudice del lavoro e componente della Corte d’Appello e della Corte d’Assise d’Appello nissena.