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Dall'Italia e dal Mondo

SLA, disponibile in Italia prima formulazione orodispersibile di Riluzolo

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Roma – Quasi 8 persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) su 10 hanno difficoltà ad alimentarsi a causa della disfagia, una condizione che incide sulla capacità di deglutire cibi solidi e liquidi e che, in quasi 7 casi su 10, compromette l’aderenza terapeutica, limitando anche l’autonomia

personale. Per rispondere ai bisogni dei pazienti è oggi rimborsata anche in Italia la prima formulazione orodispersibile di riluzolo, l’unica terapia ad oggi approvata nel nostro Paese per rallentare la progressione della malattia. Il nuovo trattamento di Zambon consiste in una sottile pellicola da sciogliere sopra la lingua senza acqua e senza necessità di sforzo muscolare da parte del paziente ed è così in grado di assicurare l’assunzione della dose precisa del principio attivo.

Attualmente oltre 1 paziente con disfagia su 2 frantuma le proprie compresse per poterle inghiottire, una pratica che può portare ad assumere fino al 42% di principio attivo in meno, compromettendo pesantemente l’efficacia del trattamento. “La disfagia condiziona la vita delle persone con la SLA- commenta il professore Adriano Chiò, Università degli Studi di Torino e direttore S.C. Neurologia 1, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino- alle ripercussioni psicologiche e sociali del non poter più mangiare come un tempo, si aggiungono anche quelle sull’aderenza al trattamento. I dati di un’indagine condotta sui pazienti europei, inclusi alcuni italiani, rivelano come in circa 7 casi su 10 la difficoltà di deglutire abbia portato a rinunciare o a ritardare l’assunzione della terapia quotidiana. È quindi chiara la portata della formulazione orodispersibile di riluzolo: potrà favorire l’assunzione della terapia evitando di dover frantumare le compresse e rischiando quindi una perdita di principio attivo, con effetti positivi sia sull’aderenza al trattamento, sia sull’autonomia dei pazienti”.

Nel nostro Paese la SLA, una malattia neurodegenerativa rara e progressiva, colpisce più di 6mila persone 5 e si stima che ogni anno si registrino circa 2mila nuovi casi. “La SLA colpisce i motoneuroni- spiega Vincenzo Silani, direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano a Milano- ossia le cellule nervose della corteccia motoria e del midollo spinale responsabili dei movimenti della muscolatura scheletrica volontaria, portando ad una progressiva paralisi. Ciò influisce fortemente sull’autonomia dei pazienti che devono fare progressivamente affidamento sui propri caregiver anche per quanto riguarda l’assunzione della terapia. La disponibilità di una formulazione orodispersibile di riluzolo ha un significato molto importante nella gestione della SLA, perché consente alla persona, soprattutto dalle prime fasi della malattia, di avere una maggiore autonomia nell’assunzione dell’unico farmaco ad oggi approvato dalle autorità per la terapia. Siamo infatti di fronte a una malattia con un forte impatto sia per il paziente, sia per tutti coloro che lo circondano, costretti ad affrontare un pesante carico emotivo e sociale”.

Le patologie del Sistema Nervoso Centrale sono una delle aree della ricerca scientifica di Zambon, multinazionale farmaceutica nata a Vicenza nel 1906 e presente ora in 23 Paesi tra Europa, America e Asia. “Coerentemente con la nostra vision ‘Innovating cure & care to make patients’ lives better’ supportiamo le persone nella loro esperienza di malattia facendo leva sui progressi scientifici. Sappiamo- afferma Rossella Balsamo, Medical Director Zambon Italia e Svizzera- che la Sclerosi Laterale Amiotrofica ha un impatto a 360 gradi sulla vita dei pazienti, influendo fortemente anche sull’indipendenza individuale. Siamo dunque particolarmente orgogliosi di poter mettere a disposizione anche della comunità SLA italiana una nuova formulazione terapeutica che la persona può assumere più facilmente e che comporta effetti positivi sia sull’aderenza terapeutica, sia sulla qualità di vita.

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Dall'Italia e dal Mondo

Centinaia di giovani tra Lamezia, Isola Capo Rizzuto e Steccato di Cutro per il Genfest 2024.

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Lamezia terme – I temi della pace e della fraternità universale per una “tre giorni” di grande intensità, Uno dei tre Genfest italiani e dei quaranta nel mondo. Staffetta con il Genfest internazionale di Aparecida, in Brasile.

Ottanta giovani siciliani, provenienti dalle province di Palermo, Catania, Messina, Siracusa, Trapani partecipano da domani al Genfest di Lamezia Terme, in Calabria. Insieme ai giovani provenienti da varie regioni italiane (soprattutto Sardegna, Campania, Puglia e Calabria) e ad alcuni giovani dell’Albania, ci saranno alcune rappresentanze dall’Egitto e dalla Palestina.

Sono previsti oltre trenta ospiti tra workshop, momenti di discussione e approfondimento per concludere con una grande festa sul lungomare lametino “Falcone – Borsellino”, con performance di danza, musica, gli interventi di don Luigi Ciotti fondatore del gruppo “Abele” e di Libera e il cantautore siciliano Giovanni Caccamo.

Il Genfest di Lamezia Terme raccoglie il testimone dal Genfest internazionale che quest’anno si è svolto in Brasile, ad Aparecida che si è snodato dal 12 al 24 luglio e che si è appena concluso. Oltre al Genfest mondiale, altri 40 appuntamenti si sono svolti in varie pareti del mondo. Tra questi, tre in Italia, a Loppiano, Roma, appena conclusi e a Lamezia Terme, dal 27 al 30 luglio.

Il Genfest dell’Italia meridionale è stato presentato nell’aula consiliare di Lamezia Terme dai giovani Mattia Paradiso, della Calabria e Melina Morana, della Sicilia, con Katia La Grotteria, tutti del Movimento dei Focolari. A presentare il Genfest c’erano anche il vescovo di Lamezia Terme, Serafino Parisi, i sindaci di Lamezia Terme, Paolo Mascaro, e di Curinga, Elia Carmelo Pallaria, l’assessora di Lamezia Terme, Luisa Vaccaro, il presidente del consiglio comunale Giancarlo Nicotera.

Il Genfest vivrà momenti di festa e di attività sociali, culturali e di approfondimento. Momenti salienti saranno il collegamento con il Brasile, con il videomessaggio della presidente del Movimento dei Focolari, Margaret Karram e del copresidente Jesùs Moran, un pomeriggio di attività sociali presso associazioni e comunità che operano per il recupero di persone con dipendenze, per l’accoglienza di migranti e di minori stranieri non accompagnati, per iniziative ecologiche, le riflessioni su “Mediterraneo. Un caleidoscopio di crisi, sfide, opportunità”, con l’ambasciatore Pasquale Ferrara e Maria Giovanna Pietropaolo (UNHCR External Relations Associate, ONU), il flashmob sulla spiaggia di Steccato di Cutro, teatro della tragedia dei migranti poco più di un anno fa. Il flashmob avrà come titolo “Silenzio, ascolto, parola: la nostra preghiera per la pace”, vari workshop sui temi delle relazioni, della cura, della partecipazione, sulle tematiche ambientali e sull’eco—sostenibilità, sul giornalismo.

Si chiuderà con la grande festa finale sul lungomare Falcone – Borsellino di Lamezia Terme, dal titolo “Un Mediterraneo di fraternità”, con la presenza di don Luigi Ciotti, del cantautore ragusano Giovanni Caccamo, con vari testimoni e band musicali. Previste le testimonianze di giovani della Sardegna (sul disarmo), dell’Egitto (pace), del Gambia (accoglienza).

Nella sera del primo giorno, determinante il contributo di un gruppo di giovani siciliani, originari di Catania e della provincia, che proporranno un flashmob sui temi della fraternità

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Inaugurato Visual Art

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Grande successo di partecipazione per questi  primi tre giorni del Between Music & Arts, accolto dal pubblico con grande entusiasmo. Promosso quest’anno dall’Ente Parco Archeologico di Morgantina e della Villa Romana del Casale, che comprende i siti archeologici di Aidone, Mazzarino, Pietraperzia e il meraviglioso barocco di Piazza Armerina, il Festival ha preso vita in questi luoghi evocativi  animati con alcuni originali progetti artistici di questa “speciale” edizione 2024.

Ieri ha preso il via il programma degli eventi Visual Art, che è parte integrante del Festival Between Music & Arts, con due importanti iniziative grazie alla collaborazione di Frank Alva Buecheler, Presidente di One Sky Academy. 

Alle ore 18 a Piazza Armerina è stata inaugurata l’esposizione “Sun Stones” The Sicilian Series, dell’artista siriano Ali Amam, esule politico, ospite da tre mesi presso One Sky Academy,  sede in cui sono esposte le sue 25 opere pittoriche inedite in olio su tela, due delle quali ispirate proprio al Between Music& Arts Festival. Questa mostra vuole rappresentare  il dramma dell’esistenza umana, ma nello stesso tempo, lancia un messaggio di speranza per avviare un processo di cambiamento e di rigenerazione. L’espressività delle opere d’arte di Ali Amam si è arricchita dalle performance musicali dei ragazzi del Campus che, a loro volta,  ispirandosi alle sue opere d’arte hanno composto dei brani musicali a tema. La mostra è stata presentata da  Frank Alva Buecheler, Presidente di  One Sky Academy e rimarrà aperta fino al 30 settembre.

Il percorso espositivo della mostra itinerante “Mediterraneo: Mosaico di C(ou)lture”, a cura di Alessia Montani  prende vita in alcuni dei luoghi simbolici della città. Si parte da One Sky Academy con la prima opera di Fernando Miglietta “Mediterraneo”, nello spazio esterno della Biblioteca si trova “Mosaico” di Marianna Masciolini, nella Pinacoteca è esposta “Ingenuity” di Chicco Margaroli, e Nicholas Peall “Quest”, “My heads, my soul” di Toni Campo Artwork by Francesco Palazzolo, presso Suite D’autore “Mietatura” di Toni Campo, infine a  Palazzo Trigona si può ammirare “L’Abbraccio” di Giulio Rigoni e “Risonanze Mediterranee” di Danila Mancuso. Tutti gli artisti hanno partecipato alla Biennale di arte di Malta  2024 ispirandosi totalmente al Mediterraneo dove l’intreccio tra  culture e c(ou)lture genera un rapporto fecondo tra l’uomo e la natura,  in una visione plurale delle identità. Non a caso è intitolata  Mosaico di C(ou)lture, il mosaico composto da  piccoli tasselli che si uniscono fino a formare un’ immagine  completa è l’emblema  dello scambio, della condivisione, delle identità plurali, valori che si sposano con la linea artistica del Between Music & Arts e che sono ben rappresentati dal famoso mosaico delle ragazze in “bikini” che giocano a palla, sito a Villa Romana del Casale Patrimonio dell’Umanità Unesco – Piazza Armerina, scelto come immagine grafica per rappresentare il Festival. 

La serata si è conclusa con applausi a scena aperta e standing ovation per Nicola Piovani, che in Piazza Cattedrale a Piazza Armerina, ha portato in scena il suo  progetto “Note a Margine.” Il Maestro  ha ripercorso i momenti salienti della sua carriera , condiviso i suoi ricordi e gli incontri che hanno cambiato la sua vita. “Note a Margine” infatti è una sorta di  racconto autobiografico, commissionato a Nicola Piovani dal Festival di Cannes nel 2003 (col titolo Leçon concert). Sulla scia di memorie e aneddoti, il Maestro ha  ripercorso alcuni grandi incontri, da Fellini, ricordato con affetto per le piccole manie e per la maestria di regista, ai Taviani a Vincenzo Cerami e Roberto Benigni, con episodi narrati con leggerezza e sincerità. Esperienze di vita tra musica, cinema, teatro che Piovani ha raccontato accompagnandole con le note del suo pianoforte, insieme al sassofono e al contrabbasso. 

“Fellini è il fil rouge del Festival – sottolinea il condirettore artistico Roberto Grossi – quale figura di riferimento, emblema indiscusso di una visione ‘universale’ dell’uomo, libero da pregiudizi e stereotipi, che attraverso il ‘sogno’ e l’immaginazione riesce ad abbattere confini e barriere per ritrovare la dimensione della libertà, per esprimersi, essere, incontrare l’altro senza paure né timori”.   

Su questa linea, alle ore 21, in Piazza Cattedrale a Piazza Armerina, avrà luogo “Fellini, la luce dei sogni” performance di musica, danza e arti visive, ispirata alla poetica felliniana, con suggestive immagini e disegni del Maestro del cinema, con Francesca Feci, Leonardo Mez e Francesco Faina per la musica mentre per la danza ci saranno i ragazzi del DAF di Roma.  

A seguire, questa sera a partire dalle 21.45, Omar El Ouer, in “Racconti Mediterranei” renderanno concreto al Between il sogno dell’incontro musicale tra straordinari giovani musicisti italiani e artisti del Mare nostrum, teatro delle diversità. Quelle identità plurali che fanno parte della storia e tradizione delle città e dei meravigliosi luoghi del Parco Archeologico di Morgantina e della Villa Romana del Casale, e che vengono rinnovate grazie al Festival. E così anche alle ore 21, il concerto di Mario Veniti, a Mazzarino, Piazza Vittorio Veneto. Il cantautore siciliano animerà la Piazza di Mazzarino con i suoi successi, le nuove produzioni, tra sonorità del mondo e amore per le radici culturali di ogni popolo.

Il Festival, prodotto e organizzato dal Saint Louis College of Music e dall’Associazione culturale Globart, con la direzione artistica di Stefano Mastruzzi e Roberto Grossi, in collaborazione con il Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale e con One Sky Academy presieduta da Frank Alva Buecheler, prosegue un ampio e prestigioso cartellone con artisti di fama  internazionale e da altri, per la prima volta sulla scena in Italia, sul tema diversità, incontro e identità plurali, di grande spessore e attualità.

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Acciaierie d’Italia. Spera (Ugl Metalmeccanici):”Necessarie garanzie per tutelare futuro degli impianti”

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Roma – “Nell’incontro odierno svoltosi a Palazzo Chigi,  in cui si è riunita la cabina di regia coordinata dal sottosegretario di Stato Alfredo Mantovano, Adolfo Urso Ministro delle attività produttive e del Made in Italy, Elvira Calderone Ministro del Lavoro, Raffaele Fitto Ministro Affari Europei, Pichetto Fratin Ministro Dell’ambiente e della Transizione Energetica, è stato illustrato  il piano di rilancio che riguarda i tre alti forni con un totale di sei milioni di tonnellate entro il 2026.

Rileva il giudizio positivo che è giunto dalla Commissione europea che dà il via alla piena ripartenza dopo le modifiche ambientali che saranno fatte in futuro. Il bando di vendita degli impianti avverrà in ottemperanza alle regole della Golden Power, la pubblicazione del bando avverrà entro fino luglio e sarà aperto orientativamente fino a metà settembre, con la previsione di alcuni punti fermi per la cessione: il numero degli occupati, decarbonizzazione, piano industriale di lunga durata pari almeno 4 anni, e compensazione verso le comunità locali. Ad oggi sono sei le manifestazioni di interesse delle multinazionali che hanno visitato gli impianti e sono interessate all’acquisto del siderurgico. Tra le sei multinazionali, quattro sono internazionali e due italiane. 

L’annuncio dell’utilizzo della cassa integrazione per un totale di 4700 dipendenti con regime di rotazione e i principi che guideranno la procedura di assegnazione della nuova proprietà saranno regole rigide e garanti per il mantenimento dell’attuale forza lavoro. Riteniamo positiva la soluzione individuata dal Governo durante l’incontro odierno, ma dobbiamo registrare che oggi le difficoltà sono tante e quello che abbiamo ribadito riguarda tempi certi per il futuro delle acciaierie di Taranto”. 

Ad affermarlo al termine dell’incontro è la Ugl Metalmeccanici, presente al tavolo con il Segretario Nazionale Antonio Spera e il Vice Segretario Nazionale con delega alla Siderurgia,  Daniele Francescangeli. 

“Mentre la questione dei forni elettrici sarà legata al piano industriale definitivo da parte degli acquirenti, come Ugl chiediamo garanzie per sgomberare un contesto quanto mai instabile e pericoloso per la salvaguardia della fabbrica, degli impianti, dell’incolumità dei lavoratori e per l’ambiente”.

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Direttore Responsabile: Giuseppe D'Onchia
Testata giornalistica: G. R. EXPRESS - Tribunale di Gela n° 188 / 2018 R.G.V.G.
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